苯丙酮尿癥調(diào)研

1.您的年齡范圍是？

18歲以下19-30歲31-45歲46-60歲60歲以上

2. 您的性別是？

男女

3.您目前從事的職業(yè)是？

醫(yī)療健康領(lǐng)域教育科研企業(yè)/商業(yè)自由職業(yè)學(xué)生其他（請說明）

4. 您是否聽說過苯丙酮尿癥？

是否（如果是，請?zhí)恋?2題）

5. 您認(rèn)為苯丙酮尿癥是一種什么樣的疾病？

遺傳性疾病傳染性疾病免疫系統(tǒng)疾病其他（請說明）

6. 您認(rèn)為苯丙酮尿癥的主要癥狀有哪些？（可多選）

智力發(fā)育遲緩皮膚白皙、頭發(fā)色淺尿液有特殊氣味癲癇發(fā)作其他（請說明）

7. 您知道苯丙酮尿癥是如何遺傳的嗎？

完全知道知道一些完全不知道

8. 您認(rèn)為苯丙酮尿癥可以通過哪些方式診斷出來？（可多選）

血液檢測尿液檢測基因檢測其他（請說明）

9. 您認(rèn)為苯丙酮尿癥的主要治療方法是什么？

特殊飲食控制藥物治療手術(shù)治療心理治療其他（請說明）

10. 您是否知道苯丙酮尿癥患者需要長期進(jìn)行飲食控制？

是否

11.下列哪項不是苯丙酮尿癥患者飲食管理的重要原則？

低苯丙氨酸飲食高蛋白質(zhì)飲食定期監(jiān)測血苯丙氨酸濃度避免免含有苯丙氨酸的食物

12. 您認(rèn)為苯丙酮尿癥的管理中，哪些方面最為重要？（可多選）

定期監(jiān)測血液苯丙氨酸水平嚴(yán)格遵守特殊飲食藥物治療的依從性心理支持與家庭教育其他（請說明）

13. 您通常通過哪些渠道獲取關(guān)于苯丙酮尿癥的信息？（可多選）

互聯(lián)網(wǎng)書籍/雜志醫(yī)療健康機(jī)構(gòu)朋友/家人電視/廣播其他（請說明）

14.您認(rèn)為在苯丙酮尿癥的科普宣傳中，哪些方面需要加強？（可多選）

疾病的病因與發(fā)病機(jī)制癥狀識別與診斷方法治療與管理策略患者生活質(zhì)量與心理支持遺傳咨詢與產(chǎn)前診斷其他（請說明）

15.您是否愿意參加關(guān)于苯丙酮尿癥的科普講座或活動？

是否

16.如果您或您的家人被診斷為苯丙酮尿癥，您會如何應(yīng)對？

積極尋求專業(yè)醫(yī)療幫助自行購買藥物或保健品治療尋求民間偏方或自然療法其他（請說明）

17.您還有其他關(guān)于苯丙酮尿癥的問題或建議嗎？

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