SMA調(diào)查問卷
1. 姓名
2. 年齡
3. SMA（脊髓性肌萎縮癥）分型
1型（6個月以前發(fā)?。?/label>
2型（6-18個月內(nèi)起?。?/label>
3型（18個月以后起病）
4型（成年后起?。?/label>
4. 治療前評估的脊柱側(cè)彎程度
A 無側(cè)彎
B 10°
C 10-20°
D 20-45°
E 其他（＞45°）
F 有側(cè)彎，未做評估
5. 確診SMA至今多長時間
6. 開始藥物治療時間
7. 選擇的藥物治療是
腰椎穿刺鞘內(nèi)注射諾西那生治療
口服利司撲蘭治療
腰穿鞘內(nèi)注射諾西+口服利司撲蘭
既往鞘內(nèi)注射諾西，現(xiàn)停用諾西那生，換為口服利司撲蘭
未用藥，僅做康復(fù)治療
未用藥也未做康復(fù)治療
其他
8. 您在目前方案治療過程中看到（感受到）哪些改善
A 整體運動能力改善（如翻身更輕松，行走距離更長，爬/下樓梯更輕松，摔跤更少）
B 精細(xì)動作和上肢運動能力提升（如減少或無需他人幫助完成吃飯，穿衣，梳頭，洗漱，握筆等）
C 呼吸功能改善 睡眠更安穩(wěn)
D 呼吸功能改善，肺炎，感冒等呼吸道感染次數(shù)減少
E 吞咽功能改善，包括吐奶/嗆咳減少，進(jìn)食速度變快，吞咽梗阻感減少，吐字發(fā)音相比原來清晰，嗓音相比原來年大
F 疲勞感改善，精力增加，不容易感覺累
G 其他改變
9. 治療過程中感受到哪些不適
A 無不適
B 頭痛 背痛
C 腹痛 嘔吐
D 腹瀉
E 發(fā)燒
F 皮疹
G 其他不適
10. 在接下來的治療中，您期待看到什么改變
A 整體運動功能改善（翻身更輕松，行走距離更長，行走更穩(wěn)，摔跤減少，爬/下樓梯更自如））
B 精細(xì)運動和上肢運動功能改善 ，如拿取東西更輕松，拿筆寫字更靈活，鼠標(biāo)/按鍵控制更靈活等）
C 日常生活自理能力更強 （如減少或無需他人幫助完成吃飯，穿衣，洗漱，梳頭等））
D 呼吸功能改善 ，如肺炎/感冒等減少，減少使用呼吸機，睡眠更安穩(wěn)
E 吞咽功能改善 ，如嗆奶/咳減少，言語清楚，嗓音有力
F 胃脹功能改善 ，如飯量增加，體重增加等，
G 疲勞感改善，精力增加，不容易感覺累
H 其他改變
11. 您會多久能夠帶孩子回醫(yī)院隨訪復(fù)查一次
A 每2個月
B 每3個月
C 每4個月
E 每半年
F 每一年
G 沒有復(fù)查
12. 影響您定期復(fù)查的主要原因有？（最多選3項）
A 交通不便
B 行動不便沒人陪我出門
C 帶孩子去醫(yī)院害怕被感染
D 路費太貴
E 醫(yī)生時間難約
F 覺得復(fù)查沒有意義
G 其他原因
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